„Vernetzte Forschung für Seltene Erkrankungen“ war der Titel eines gemeinsamen Vortrags im Rahmen des GMDS Symposiums in Dresden

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Dieses Event in Estoril zielte darauf ab, die globale Gemeinschaft zusammenzubringen, um über Themen wie globale Gesundheit, Gesundheitspolitik oder KI im Gesundheitswesen zu diskutieren.

Im Meratnix AI Campus in Berlin fand eine Panel Diskussion zum Thema Chancen der künstlichen Intelligenz für seltene Erkrankungen statt. 

Im Rahmen einer Veranstaltung des MITeinander und unabhängig e.V. wurden die Alström Initiative, Ben's Art und Alström Syndrom e.V. vorgestellt, sowie Bilder von Ben's Art versteigert.

Wieder ein großartiger Beitrag von Elke und Rolf von FAIR HOMES Immobilien - diese Mal sogar zwei Spenden aus erfolgreichen Immobilienvermittlungen. Tolles Geschäftsmodell!

Eine internationale Diskussionsrunde im Rahmen des "World Orphan Drug Congress" in Barcelona war der Auftakt zu einem konzertierten Projekt um Lösungen für Rare Diseases zu finden. 

Eine dreitägige Konferenz von Alström Syndrome International in Baltimore mit 150 Teilnehmern aus der ganzen Welt. Im Bild Robin Marschall, einer der verdientesten "Kämpfer" für Verbesserungen.

Eine dreitägige Konferenz von Alström Syndrome International in Baltimore mit 150 Teilnehmern aus der ganzen Welt. Im Bild Robin Marschall, einer der verdientesten "Kämpfer" für Verbesserungen.

Absoluter Meilenstein! Das erste Mitgliedertreffen des erst kürzlich gegründeten Alström Syndrom e.V. in der "Mitte" Deutschlands - in Neudietendorf.

Das 7. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 9. und 10. Juni 2023 bat auch der Alström Initiative die Möglichkeit, ihre Perspektive einzubringen. 

Unter dem Leitthema Innovation trafen sich auch in diesem Jahr fünf Expert:innen zur virtuellen Diskussionsrunde in Berlin. Themen waren u.a. Lotsenprogrammen und der Einsatz von Daten.

2023 war das Thema des Festivals 'Awareness'.

Zu zeigen, dass - egal welche Startvoraussetzungen jemand hat - wir alle normale Menschen mit Ziele, Träumen und Fähigkeiten sind.  

Am Rare Disease Run - erstmals durften wir auch als Alström Initiative teilnehmen - war ein voller Erfolg. Über 3.000 Teilnehmer:innen und  über 30.000 Euro an Spenden für 20 Vereine!

Den Patienten in den Mittelpunkt stellen. Einfach, das zu schreiben oder als Anspruch zu formulieren. Aber es auch konsequent umzusetzen bedarf mehr als nur Absichtserklärungen. Darüber konnten wir u.a. mit dem CEO von Pfizer, Albert Bourla, diskutieren.

Professionsübergreifender Workshop in der Landesvertretung Hamburg in Berlin zum Thema „Auf dem Weg zu einem wertebasierten Gesundheitssystem – Teilhabe und Mitbestimmung neu denken“.

Das jährliche Treffen des ENDO-ERN Netzwerks - ein Teil des Europäischen Referenz Netzwerks -  fand in Mailand statt - mit über 100 Teilnehmern aus ganz Europa. 

Bereits zum zweiten Mal konnte ich aktiv am LOUDRARE Festival teilnehmen - diesmal waren in Summe 7,000 Teilnehmer:innen an zwei Tagen Teil dieser außergewöhnlichen Veranstaltung.

ASUK bietet eine einzigartige Plattform im Rahmen ihrer Global Conference, die gesamte Alström Welt zu vereinen. In diesem Rahmen konnte ich den Alström Syndrom e.V. vorstellen. 

Online-Diskussion zur Bedeutung von Daten im Gesundheitswesen und den Herausforderungen, die es noch zu lösen gibt. 

Ein Vortrag im Rahmen des Kurses "Global Media Marketing" an der WU Wien über die Ähnlichkeiten, Relevanz zu schaffen im kommerziellen bzw. dem Non-Profit Bereich. 

Der CEO von Pfizer, Albert Bourla, gab Einblicke in die Pfizer-Strategie, die aktuellsten Herausforderungen und bot die Gelegenheit zu einer Diskussion.

Zum 27. Mal fand der Pfizer Patientendialog- eine Veranstaltung, die Patientenorganisationen, Medizin, Verbände und Industrie zusammenbringt - in Berlin statt.

Zwei spannende Challenges gab es beim Transfusion-Hackathon 2023, u.a. die Frage, wie Patienten schneller zu einer Diagnose kommen können.  

Ein spannender Drehtag für ein noch 'geheimes' Projekt in Berlin. Wir sind schon sehr gespannt auf die Ergebnisse und die Reaktionen darauf. Noch etwas Geduld...!

Großzügige Unterstützung der Alström Initiative durch Dr. Rolf Gengenbach und Elke Schlichtig von FAIR-HOMES IMMOBILIEN.

Vielen Dank!

Ein echtes Highlight unserer bisherigen Arbeit! Die Kampagne 'Limited Edition' zur Unterstützung unserer Petition.

Entwickelt - pro bono - von der Münchner Agentur Hirschfänger.

In renommierten Medien geschaltet - ebenfalls pro bono!

Am 1. Februar konnte die Alström Initiative gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer gestalten.