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Die Branewo gUG ist eine gemeinnützige Organisation.
Unser Ziel ist, die Forschung an der seltenen Erkrankung Alström Syndrom zu fördern.
Aber das ist nicht alles!
Wir freuen uns über Ihren Besuch und wünschen viel Freude dabei, unsere Aktivitäten zu entdecken!
 

#branewo-welt

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Die Alström Initiative

Dieser seltene genetische Defekt steht im Zentrum der Branewo gUG.

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Der Verein

Die Branewo ist auch Gründungsmitglied des Alström Syndrom e.V.! 

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Ben's Art

Das Projekt eines besonderen Menschen. Ben's Art ist eine Tochter der Branewo.

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Die Petition

Die Petition wurde am 22.6.2023 beendet. More soon!

#Impact

Als Vertreter der Alström Initiative oder des Alström Syndrom e.V. dürfen wir zahlreiche Initiativen mitgestalten:

#hot topics

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September 2024

GMDS Symposium, Dresden

„Vernetzte Forschung für Seltene Erkrankungen“ war der Titel eines gemeinsamen Vortrags im Rahmen des GMDS Symposiums in Dresden

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Mai 2024

Cascais International Health Forum

Dieses Event in Estoril zielte darauf ab, die globale Gemeinschaft zusammenzubringen, um über Themen wie globale Gesundheit, Gesundheitspolitik oder KI im Gesundheitswesen zu diskutieren.

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Februar 2024

Future4Care - Rare Diseases and AI

Im Meratnix AI Campus in Berlin fand eine Panel Diskussion zum Thema Chancen der künstlichen Intelligenz für seltene Erkrankungen statt. 

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Februar 2024

Classic Remise Düsseldorf

Im Rahmen einer Veranstaltung des MITeinander und unabhängig e.V. wurden die Alström Initiative, Ben's Art und Alström Syndrom e.V. vorgestellt, sowie Bilder von Ben's Art versteigert.

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Januar 2024

Spende FAIR-HOMES IMMOBILIEN

Wieder ein großartiger Beitrag von Elke und Rolf von FAIR HOMES Immobilien - diese Mal sogar zwei Spenden aus erfolgreichen Immobilienvermittlungen. Tolles Geschäftsmodell!

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November 2023

World Orphan Drug Congress Barcelona

Eine internationale Diskussionsrunde im Rahmen des "World Orphan Drug Congress" in Barcelona war der Auftakt zu einem konzertierten Projekt um Lösungen für Rare Diseases zu finden. 

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Oktober 2023

ASI Conference and Scientific Symposium

Eine dreitägige Konferenz von Alström Syndrome International in Baltimore mit 150 Teilnehmern aus der ganzen Welt. Im Bild Robin Marschall, einer der verdientesten "Kämpfer" für Verbesserungen.

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Oktober 2023

World Health Summit & Global Advisor

Eine dreitägige Konferenz von Alström Syndrome International in Baltimore mit 150 Teilnehmern aus der ganzen Welt. Im Bild Robin Marschall, einer der verdientesten "Kämpfer" für Verbesserungen.

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September 2023

1. Mitgliedertreffen Alström Syndrom e.V.

Absoluter Meilenstein! Das erste Mitgliedertreffen des erst kürzlich gegründeten Alström Syndrom e.V. in der "Mitte" Deutschlands - in Neudietendorf.

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Juni 2023

Rare Disease Symposium

Das 7. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 9. und 10. Juni 2023 bat auch der Alström Initiative die Möglichkeit, ihre Perspektive einzubringen. 

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März 2023

5 für Gesundheit

Unter dem Leitthema Innovation trafen sich auch in diesem Jahr fünf Expert:innen zur virtuellen Diskussionsrunde in Berlin. Themen waren u.a. Lotsenprogrammen und der Einsatz von Daten.

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März 2023

Loud Rare Festival

2023 war das Thema des Festivals 'Awareness'.

Zu zeigen, dass - egal welche Startvoraussetzungen jemand hat - wir alle normale Menschen mit Ziele, Träumen und Fähigkeiten sind.  

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Februar/März 2023

Rare Disease Run

Am Rare Disease Run - erstmals durften wir auch als Alström Initiative teilnehmen - war ein voller Erfolg. Über 3.000 Teilnehmer:innen und  über 30.000 Euro an Spenden für 20 Vereine!

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    November 2022

    Diskussion Albert Bourla

    Den Patienten in den Mittelpunkt stellen. Einfach, das zu schreiben oder als Anspruch zu formulieren. Aber es auch konsequent umzusetzen bedarf mehr als nur Absichtserklärungen. Darüber konnten wir u.a. mit dem CEO von Pfizer, Albert Bourla, diskutieren.

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    Juli 2024

    "Wertebasiertes Gesundheitssystem"

    Professionsübergreifender Workshop in der Landesvertretung Hamburg in Berlin zum Thema „Auf dem Weg zu einem wertebasierten Gesundheitssystem – Teilhabe und Mitbestimmung neu denken“.

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    April 2024

    ENDO-ERN General Assembly, Mailand

    Das jährliche Treffen des ENDO-ERN Netzwerks - ein Teil des Europäischen Referenz Netzwerks -  fand in Mailand statt - mit über 100 Teilnehmern aus ganz Europa. 

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    Februar 2024

    LOUDRARE Online Festival

    Bereits zum zweiten Mal konnte ich aktiv am LOUDRARE Festival teilnehmen - diesmal waren in Summe 7,000 Teilnehmer:innen an zwei Tagen Teil dieser außergewöhnlichen Veranstaltung.

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    Januar 2024

    Alström UK Global Conference

    ASUK bietet eine einzigartige Plattform im Rahmen ihrer Global Conference, die gesamte Alström Welt zu vereinen. In diesem Rahmen konnte ich den Alström Syndrom e.V. vorstellen. 

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    November 2023

    #DHSSUMMIT 2023

    Online-Diskussion zur Bedeutung von Daten im Gesundheitswesen und den Herausforderungen, die es noch zu lösen gibt. 

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    November 2023

    Wirtschaftsuniversität Wien

    Ein Vortrag im Rahmen des Kurses "Global Media Marketing" an der WU Wien über die Ähnlichkeiten, Relevanz zu schaffen im kommerziellen bzw. dem Non-Profit Bereich. 

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    Oktober 2023

    Pfizer CEO Albert Bourla

    Der CEO von Pfizer, Albert Bourla, gab Einblicke in die Pfizer-Strategie, die aktuellsten Herausforderungen und bot die Gelegenheit zu einer Diskussion.

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    September 2023

    Pfizer Patienten Dialog

    Zum 27. Mal fand der Pfizer Patientendialog- eine Veranstaltung, die Patientenorganisationen, Medizin, Verbände und Industrie zusammenbringt - in Berlin statt.

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    Juli 2023

    Transfusion Hackathon Nürnberg

    Zwei spannende Challenges gab es beim Transfusion-Hackathon 2023, u.a. die Frage, wie Patienten schneller zu einer Diagnose kommen können.  

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    April 2023

    HHS - Drehtag

    Ein spannender Drehtag für ein noch 'geheimes' Projekt in Berlin. Wir sind schon sehr gespannt auf die Ergebnisse und die Reaktionen darauf. Noch etwas Geduld...!

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    März 2023

    Spende FAIR-HOMES IMMOBILIEN

    Großzügige Unterstützung der Alström Initiative durch Dr. Rolf Gengenbach und Elke Schlichtig von FAIR-HOMES IMMOBILIEN.

    Vielen Dank!

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    Februar/März 2023

    Kampagne 'Limited Edition'

    Ein echtes Highlight unserer bisherigen Arbeit! Die Kampagne 'Limited Edition' zur Unterstützung unserer Petition.

    Entwickelt - pro bono - von der Münchner Agentur Hirschfänger.

    In renommierten Medien geschaltet - ebenfalls pro bono!

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    Februar 2023

    Seltene Erkrankungen Bayern

    Am 1. Februar konnte die Alström Initiative gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer gestalten.

      #achievements

      Es gibt vieles, worauf wir stolz sind. Hier einige Beispiele:

      #awareness

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